Diagnose Colitis Ulcerosa – und jetzt?​!​

Ich schreibe hier nieder, was mir damals durch den Kopf gegangen ist und was ich rückblickend anders bzw. früher gemacht hätte. Also eine rein persönliche Sicht – dem einen hilft das hoffentlich weiter, der andere mag denken „Aha. Das bringt mir jetzt auch nicht viel“. Wenn es nur einem einzigen Menschen hilft, mit der Situation besser umzugehen, ist meine „Mission“ bereits erfüllt.

„Scheisse“ (im wahrsten Sinne des Wortes) – so oder so ähnlich dürfte der erste Gedanke lauten.
Kurz gefolgt von „Was passiert jetzt, werde ich für immer krank sein, warum gerade ich, was habe ich falsch gemacht, wie soll es weitergehen?“

Die Diagnose stellt dein Leben auf den Kopf und alles in Frage.

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Als erstes möchte ich dir raten, die Ruhe zu bewahren – so schwer es auch fällt. Ich hab´ das leider nicht geschafft, bin in Panik verfallen, habe noch im Krankenhausbett stundenlang das Internet durchforscht bis der Handyakku leer und mein Kopf kurz vor´m Platzen war.
Wie soll man auch die Ruhe bewahren, wenn die Ärzte mit besorgtem Blick um dein Bett herumstehen, dir die Diagnose offenbaren mit dem Hinweis „diese Krankheit ist chronisch und unheilbar.“??

Alles klar, ich soll von jetzt an also auf ewig krank sein?! Ich verrate dir was – für die Schulmedizin ist alles „chronisch und unheilbar“ oder eine „Autoimmunerkrankung“, wofür sie (noch) keine Erklärung und keine „magische Pille“ hat!

Die Macht der Worte

Leider sind sich die meisten Mediziner der Kraft ihrer (negativen) Worte nicht bewusst. Das wird als „Nocebo-Effekt“ bezeichnet und nicht selten ist es genau diese Negativ-Prognose, die eine Verschlimmerung der Erkrankung oder im worst case gar den Tod erst verursacht – hier einige Artikel dazu:

Nocebo-Effekt – Wenn der Arzt mit Worten tötet

Placebo und Nocebo

Wenn Gedanken krank machen – Der Nocebo-Effekt

Die Macht der bösen Gedanken – Wie der Geist den Körper krank macht

Darum – bitte glaube nicht, wenn man dir eine solch düstere Aussicht stellt!

Glaub´ an dich und daran, dass du wieder gesund sein wirst – auch wenn der Weg dahin vielleicht steinig ist, viel Kraft und Geduld erfordert und du dir in diesem Moment viel, aber das nicht vorstellen kannst.

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Vermutlich hast du nun bereits Medikamente Bekämpfung der akuten Symptome erhalten (Mesalazin o.ä.) und das ist gut so, zumindest für den Anfang. Wichtig: COMPLIANCE (so bezeichnet man die Mitarbeit bzw. Kooperation des Patienten bei einer medizinischen Behandlung, z.B. durch Einhalten von Verhaltensregeln) –> nimm´ das Medikament, wie es dir verordnet wurde und setze es nicht eigenmächtig ab, wenn die Symptome abklingen! (Klingt eigentlich logisch, aber dazu ist man schneller verleitet, als gedacht. Nach dem Motto „Warum soll ich mir weiter jeden Tag irgendeine Chemie hinter die Binde kippen, wenn es mir doch schon viel besser geht?…“)

Suche dir zunächst einen Gastroenterologen, der auf CED spezialisiert ist – zum Beispiel hier: http://www.kompetenznetz-ced.de/arztsuche-liste.html.

Dann empfehle ich dir, einen Allgemeinmediziner, der zusätzlich in Naturheilverfahren ausgebildet ist aufzusuchen – hier findest du eine Liste:
https://arztsuche.kvb.de/cargo/app/erweiterteSuche.htm („weitere Optionen“ aufklappen und „Zusatzbezeichnung = Naturheilverfahren“ auswählen).

Falls nicht bereits durch den GE (Gastroenterologen) erfolgt, sollte nun unbedingt eine mikrobiologische Diagnostik zur Abgrenzung von Viren / Bakterien als Auslöser erfolgen. Das ist keine Erfindung meinerseits (obwohl in meinem und vielen mir bekannten Fällen bestätigt), sondern entspricht den aktuellen Leitlinien der dgvs (Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V.), siehe http://www.dgvs.de/fileadmin/user_upload/Leitlinien/Colitis_ulcerosa/Leitlinie_Colitis_ulcer­osa.pdf (Seite 7: „Bei der Erstdiagnostik soll eine mikrobiologische Diagnostik auf bakterielle infektiöse Erreger inklusive Clostridium-difficile-T­oxin
erfolgen.“).

Folgende Viren und Bakterien kommen potentiell als Auslöser in Frage:

bakteriell: Campylobacter jejuni, Salmonellen, Shigellen, Staphylococcus aureus, enteropathogene Escherichia coli, pseudomembranöse Kolitis durch Clostridium difficile (Antibiotikaanamnese)
viral: Rotavirus, Norwalk-Virus, Adenovirus, Cytomegalievirus (CMV), Herpes simplex und Epstein-Barr (EBV)

Die letzten 3, alle aus der Gattung der Herpes Viren, sind meiner Meinung nach die wahrscheinlichsten. Leider haben die Viecher mehr Untergattungen, als getestet werden kann, daher nicht von einem evtl. falsch-negativem Ergebnis täuschen lassen.

Quelle:http://flexikon.doccheck.com/de/Colitis_ulcerosa

Ich bin damals einfach mit dieser Liste zu meinem Arzt und hab mir Blut abnehmen lassen. 1 Woche später, noch bevor die Ergebnisse da waren, lag ich schon halbtot im Krankenhaus…Das nennt man wohl schlechtes Timing…

Ebenfalls sinnvoll ist es, eine Stuhlprobe auf Bakterien und Pilze untersuchen zu lassen. Der Test heißt „KyberKompakt“ (http://www.mikrooek.de/fuer-aerzte-und-therape­uten/unsere-diagnostik/unklare-abdominalbeschw­erden/kyberkompakt), wird leider nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen, kostet aber auch nicht die Welt (ich bilde mir ein, es waren ca. 50€) und wird mit Sicherheit das ein oder andere Ungleichgewicht im Darmbakterien-Haushalt an´s Licht bringen. Mit den Testergebnissen erhält man gleichzeitig verschiedene Therapievorschläge und eine Ernährungsempfehlung (die lieber mit einem Heilpraktiker gegenchecken, sind teilweise etwas wenig zielführend…).

So, das war es für heute, meine Birne qualmt 😉 In den nächsten Tagen werde ich etwas zu Ernährung und Psychosomatik verfassen.

Bis dahin alles Liebe,

Alexandra ❤

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