Zwischenbericht nach fast 4 Monaten .​.​.​.

…nachdem mich die ein oder andere „Beschwerde“ erreicht hat 😉

Nach meiner Heimkehr Ende März gab es noch einen kleinen Zwischenfall in Form einer erneuten Darmlähmung. Das war nicht so lustig – kaum 24h daheim und schon dachte ich, ich muss gleich wieder den Notarzt rufen, nachdem ich über 12h unter übelsten Schmerzen litt. Mit einer Ladung Buscopan und Laxoberal (Abführtropfen) habe ich das glücklicherweise in den Griff bekommen…
Nach 2-3 Wochen Schonzeit zu Hause habe ich dann langsam wieder mit Fitnesstraining begonnen, was mir unheimlich gut tut.
Der Beutel wird dabei unter einer Bandage versteckt und ich kann ohne Einschränkungen trainieren, wie vorher auch.
Mitte Mai ging es dann wieder an den Bodensee zur Pouchoskopie (Spiegelung des Pouches). Hier hat sich mein Krankenhaus Trauma erneut lautstark zu Wort gemeldet – sobald ich auf dem Tisch liege und das Gepiepse höre, legt sich in meinem Kopf ein Schalter um und ich flippe völlig aus und stehe kurz vor einem Nervenzusammenbruch…aber ich hab´s überlebt 🙂 Bis auf eine kleine Entzündung an der Naht sah auch alles gut aus. Mitte August wird dann der OP Termin für die Rückverlegung geklärt. Der wird allerdings nicht vor November sein, da ich Anfang Juli mit der Wiedereingleiderung begonnen habe und der Abstand zwischen arbeiten und wieder operiert werden sonst zu gering wäre.
Nach 14 Monaten zurück ins Büro ist eine ziemliche Umstellung, die mich die ersten beiden Wochen trotz nur 4h täglich sehr geschlaucht hat (die Hitze hat ihr übriges getan), aber heute, nach der dritten Woche gewöhne ich mich langsam wieder daran…
Eine weitere positive Nachricht wurde mir Anfang dieser Woche von meiner Krankenkasse übermittelt – ich kann endlich, nach über einem halben Jahr Kampf&Widersprüchen, mit einer Infusionskur beginnen. Mir werden hochdosiertes Vitamin C und andere gesunde Sachen verabreicht, um mein Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen und die Leber zu entgiften. Damit sollte der Virus ein für alle Mal eliminiert werden.
Das waren eigentlich auch schon alle News 🙂 Ich gelobe, regelmäßiger zu berichten :))

Bis dahin alles Liebe <3

 

Irgendwie hab´ ich mir das einfacher vorgestellt.​.​.

Am Montag ging es dann mit sämtlichen Schläuchen und Kabeln wieder auf die Normalstation. War eigentlich überzeugt, dass das Schlimmste nun überstanden sei. Aber es sollte einmal wieder ganz anders kommen…

Dienstag Abend haben wir angefangen, mir wieder halbwegs normales Essen zu geben. Das hätte funktionieren können, hat es aber nicht.
Ab Mittwoch ging es mir so elend, dass ich von Mittwoch auf Donnerstag Nacht ziemlich ernsthaft dachte, ich würde gleich sterben. Schmerzen, die sich kein Mensch vorstellen kann und gegen die auch NICHTS geholfen hat.
Als ob das nicht reicht, war mir nonstop kotzspeiübel und ich habe im 12 Stunden Takt 1,5-2l Magensaft und Galle gekotzt (hab´ ich überhaupt noch Galle ohne Gallenblase?).
Die Symptome kannte ich schon vom Januar, als ich mit Sub-Ileus (Beinahe-Darmverschluss­) eingeliefert wurde – allerdings war damals nach einer Runde kotzen Ruhe.
Also Donnerstag volles Programm-Ultraschall, Röntgen, CT.
Nulldiät, Schmerzmittel und auf die weitere Behandlung der Sache will ich lieber nicht eingehen, denn das sprengt eindeutig die Ekel-Grenze..
Am Freitag wurde mir dann endlich die Wunddrainage aus dem Unterbauch gezogen – ein doppelläufiges Plastikteil von ca. 35-40cm Länge, das einmal quer durch mich durch am Darm entlang gelegt war. Und siehe da – seitdem ging es nahezu stündlich aufwärts. So sehr, dass ich bereits 24h später beschlossen habe, sämtliche Schmerzmedikamente abzusetzen. War zwar nicht schmerzfrei, aber wollte meinen Körper einfach nicht noch mehr vergiften.
Seit Montag oder Dienstag esse ich wieder einigermaßen normal, was auch relativ gut funktioniert.
Nur das „neue“ Loch im Bauch ist nach wie vor sehr gewöhnungsbedürftig – das war vorher 2cm und ist jetzt gut 3,5cm groß :/
Die Tatsache, dass der letzte halbe Meter meines Dünndarms zum Pouch basteln verwendet wurde, wirkt sich leider auch nicht gerade positiv auf meine Verdauung aus. Das ist nämlich der wichtigste Teil, vor allem, wenn man eh schon keinen Dickdarm mehr hat…
Nun ja, ich bin guter Dinge, dass sich das in den nächsten 3-6 Monaten, bis zur Rückverlegung, alles einpendeln wird. Ich werde weiter berichten.

 

Autsch – die Pouch OP

15 Tage ist meine J-Pouch-OP inzwischen her…J Pouch heißt, man nimmt den Dünndarm, zieht ihn nach unten, wo er „J“-förmig gefaltet wird. In der Mitte wird das Ganze mit so 1-200 Klammern zusammen getackert, unten wird ein Loch rein geschnitten, welches am „Hintertürchen“ festgenäht wird – fertig.

Am 11.3. habe ich – noch guter Dinge – im Krankenhaus eingecheckt, gegen Abend haben mich dann aber schon die ersten Panikattacken überfallen. Warum, kann ich gar nicht so genau sagen – ich vermute, ich habe einfach ein „Krankenhaus – Trauma“…
Am 12.3. dann die Voruntersuchungen – erst CT, schön mit Kontrastmittel lokal und in die Vene, was bereits einen erneuten Beinahe-Nervenzusammenb­ruch ausgelöst hat, dann Endoskopie – dank Vollnarkose währenddessen zwar nichts mitbekommen, aber spätestens als ich mit nicht geringen Schmerzen in einer Blutlache wieder aufgewacht bin, war Feierabend. Bei der Biopsie wurde neben meinem Hausfreund CMV diesmal auch sein EBV (Epstein-Barr) gefunden…
Im direkten Anschluss sollte ich dann den PDK gelegt bekommen – keine Ahnung, wer sich diese beschissene Reihenfolge ausgedacht hat!
Das Ding wird einen im Normalfall im nach vorne gebeugten Sitzen in den Rücken „gerammt“. Sitzen war aber nach der Endoskopie gerade so leider gar nicht mehr möglich. Bock auf dieses Teil hatte ich von Anfang an auch überhaupt keinen – wer will sich schon irgendwas in direkter Nähe des Rückenmarks stechen lassen?? Wurde mir aber mehrfach und eindringlich nahegelegt und mit nahezu „unschlagbaren“ Vorteilen im Hinblick auf die Schmerzbehandlung nach der OP angepriesen.
Nachdem ich nun also nicht sitzen konnte, beschloss man das Ganze im Liegen durchzuführen, mit dem Hinweis, dass das etwas „riskanter“ sei.
Ich würde aufgrund lokaler Betäubung außer einem „leichten Druck“ auch nichts spüren. Na dann. Macht einfach!
Blöderweise habe ich sehr wohl mehr als einen „leichten Druck“ gespürt und habe somit während der Prozedur den nächsten Anfall bekommen.
Ist nicht so günstig, wenn einem gerade im Rücken herum gestochert wird und man unter Heulkrämpfen zuckend auf dem Tisch liegt und eigentlich still halten soll…
Als ich nach diesem Horror dann endlich wieder auf dem Zimmer war, hat es ca. 30 Minuten gedauert, bis meine Beine taub wurden. Ein ziemlich beschissenes Gefühl. Mir wurde versichert, dass das normal sei, weil man während des PDK-Legens eine Testdosis Schmerzmittel gegeben hätte.
Das hat mich allerdings in keinster Weise beruhigt – ich weiß nicht mehr genau, wie oft ich deswegen nach einer Schwester geklingelt habe, aber bis zum Ende des Tages mussten mir 3 verschiedene Ärzte bestätigen, dass es sich um eine gewöhnliche Nebenwirkung handelt.

Am Freitag, den 13.3. dann der große Tag – irgendwie hat´s meine Geschichte mit Zahlen – 2014 war es der 14.4. als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde.
Früh um 7 ging es los. Von der Vorbereitung habe ich nichts mitbekommen, denn nachdem ich bereits wieder völlig am Ende mit meinen Nerven und in Tränen aufgelöst da lag, hat man mich frühzeitig ins Propofol-Land geschickt.
Das kam mir äußerst recht.
Die OP hat knapp 8 Stunden gedauert. Bin dann auf der Intensivstation aufgewacht, wieder mit vollem Programm – Cava Katheter (das schicke Teil im Hals), Magensonde, Blasenkatheter, Wunddrainage, überall Kabel und Schläuche und voll bis obenhin mit Schmerzmitteln und was man sonst noch so braucht. Kann mich noch entfernt daran erinnern, dass der Professor vorbei geschaut und mir mitgeteilt hat, dass soweit alles planmäßig verlaufen ist. Ansonsten fehlt mir vom Freitag Abend und vom kompletten Samstag die Erinnerung. Wahrscheinlich besser so. Halt nein, stop – Freitag Abend hat mir der sehr nette Pfleger noch das Stationstelefon gebracht und für mich die Nummer meiner Mama getippt. Ich glaube, die hat sich sehr gefreut;)
Am Sonntag war sie dann bei mir (zwischen zu Hause und Krankenhaus liegen ca. 330km). Kann mich allerdings auch für den Sonntag an nichts genaues erinnern – außer dass ich sie genötigt habe, ein Foto von mir zu schießen.
Und dass mir der selbe nette Pfleger einen Kaffee gebracht hat. Das werd ich ihm nie vergessen! Kaffee auf der Intensivstation – herrlich!

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„Sie können alles essen, was Sie möchten .​.​.

… es gibt keine spezielle Diät!“

Diesen einen Satz „Sie können alles essen…“ habe ich bis heute zigmal von ausnahmslos allen Schulmedizinern, die ich gefragt habe, zu hören bekommen…

Wirklich geglaubt habe ich diese Aussage nie – da hat mein Bauchgefühl (das ich übrigens auch heute, ohne Dickdarm, noch habe ;)) immer ganz laut rebelliert.
Liegt auch irgendwie nahe, dass eine Erkrankung des Verdauungstraktes UNTER ANDEREM ernährungsbedingt sein könnte. Unter anderem groß geschrieben, weil ich der Meinung bin, dass es sich um eine sehr komplexe Erkrankung mit multiplen Einflussfaktoren handelt, wobei die Ernährung aber sicher eine entscheidende Rolle spielt.

UPDATE November 2016: glaube ich im Ansatz nach wie vor, aber ich messe der viralen Komponente (v.a. EBV, CMV & Herpes Zoster) eine weitaus größere Bedeutung zu, als damals…

Die Frage, die ich mir immer gestellt habe, ist, inwieweit ein Allgemeinmediziner, Chirurg oder Gastroenterologe denn eigentlich dazu qualifiziert ist, eine solch definitive Aussage treffen zu können – ohne dabei irgendjemandem zu Nahe treten zu wollen.

Aber: wie viele Semester Ernährungswissenschaft enthält ein Medizinstudium in Deutschland? Gar keines.
Und warum sagt man mir nicht einfach „Ernährung ist leider nicht mein Fachgebiet – ich empfehle Ihnen, das mit einem Spezialisten zu besprechen.“?
Wenn mir in meinem Job ein Kunde eine Frage stellt, deren Antwort ich nicht sicher weiß, erzähle ich ihm doch auch nicht einfach irgendetwas, wovon ich vermute, dass es richtig ist – Hauptsache ich bewahre meine vermeintliche Kompetenz – sondern sage ihm, wie es ist – „Tut mir leid, die Frage kann ich Ihnen ad hoc nicht beantworten, ich leite sie an meinen zuständigen Kollegen weiter und melde mich schnellstmöglich bei Ihnen.“ So mache ich das.
Ach, immer dieses Problem, von sich selbst auf andere zu schließen …

Wahrscheinlich hat das auch etwas mit dem Druck zu tun, den man sich als Arzt zum einen selbst auferlegt und zum anderen durch die hohe Erwartungshaltung der Patienten auferlegt bekommt „allwissend sein zu müssen“ … Aber das ist nur eine Vermutung meinerseits.

Die Begründung der anfangs genannten Aussage lautete immer “weil es bis heute keine wissenschaftliche Studie gibt, die das belegt“.
Im Anbetracht der Tatsache, wer die meisten „wissenschaftlichen Studien“ finanziert – nämlich die Pharmaindustrie – leuchtet es mir absolut ein, warum sie nicht existieren… Wer soll auch an einer Ernährungsumstellung Geld verdienen? Und was, wenn die Leute am Ende gar noch gesund werden und keine oder viel weniger Medikamente brauchen?! Ein Alptraum! Zumindest für die „Studienfinanzierer“.

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Komisch aber, dass es gleichzeitig eine ganze Menge Studien gibt, die belegen, dass die CED (chronisch-entzündliche­n Darmerkrankungen) eine absolute „Wohlstandskrankheit“ sind und signifikant häufiger in den Industrienationen vorkommen:

TU München (2009): „Immer mehr Menschen in den Industriestaaten leiden unter chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.“
Uni Münster (2011): „Die CED stellen ein wachsendes Problem dar, gerade in den westlichen Industrienationen. „In den letzten Jahrzehnten ist es zu einer Vervielfachung der CED-Häufigkeit in Deutschland gekommen, man rechnet mit mindestens 320.000 Menschen in Deutschland, die an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden”

Medizinische Hochschule Hannover: „Länder mit hoher Inzidenz und Prävalenz sind Industrienationen wie Nordeuropa und Nordamerika, was als „Nord-Süd Gefälle“ bezeichnet wird.“

„Das Auftreten der CED ist eng mit dem Lebensstil westlicher Industrienationen verbunden. Klare Hinweise sind die steigende Inzidenz nach dem II. Weltkrieg in westeuropäischen Populationen und die beobachtete Verzögerung im Anwachsen der Inzidenzen in den südeuropäischen Ländern.“

Fakt ist, dass ich mittlerweile unzählige Erfahrungsberichte von CU/MC Patienten gelesen habe, die durch eine Ernährungsumstellung eine deutliche Besserung der Symptome oder gar dauerhafte Remission erzielen konnten – hier zwei Beispiele:

http://www.manuel-braun.com/blog/2012/12/morbus-crohn/

http://global-conversation.blogspot.de/2012/01/wie-ich-zur-scd-kam-ode­r-wie-sie-mich.html

Da es im Internet und in Buchform ausreichend Informationen zu der sogenannten SCD – Special Carbohydrate Diet gibt, beschränke ich mich hier auf die oben genannten Erfahrungsberichte (für mehr googeln oder in einschlägigen Foren / Facebook-Gruppen einfach einmal in die Runde fragen…) und das Nennen der deutschsprachigen Homepage: http://www.scdiet.de/

Die Seite scheint nicht mehr zu existieren – hier Alternativen:

SCD-Blog.de

breakingtheviciouscycle.info (das englische Original)

Das ist sicher kein alleiniges Allheilmittel, sollte aber meiner Meinung nach unbedingt komplementär – also ergänzend zu schulmedizinischer und naturheilkundlicher Behandlung – beachtet werden.
Ich habe mir im Nachhinein jedenfalls gewünscht, ich hätte der Sache vor gut einem Jahr – als ich das erste Mal von dieser Diät gelesen hatte – mehr bzw. meine volle Aufmerksamkeit gewidmet und sie durchgezogen.
Leider habe ich es nicht geschafft, anscheinend ging es mir noch nicht schlecht genug oder die Vorstellung von der unglaublichen „Einschränkung“ (die letztendlich ja nur eine Veränderung ist) bezüglich meiner Essgewohnheiten hat mich zu sehr verängstigt…

Aber das fällt alles unter die Kategorie „Hätte, hätte, Fahrradkette!“ und zählt somit nicht 😉

Diagnose Colitis Ulcerosa – und jetzt?​!​

Ich schreibe hier nieder, was mir damals durch den Kopf gegangen ist und was ich rückblickend anders bzw. früher gemacht hätte. Also eine rein persönliche Sicht – dem einen hilft das hoffentlich weiter, der andere mag denken „Aha. Das bringt mir jetzt auch nicht viel“. Wenn es nur einem einzigen Menschen hilft, mit der Situation besser umzugehen, ist meine „Mission“ bereits erfüllt.

„Scheisse“ (im wahrsten Sinne des Wortes) – so oder so ähnlich dürfte der erste Gedanke lauten.
Kurz gefolgt von „Was passiert jetzt, werde ich für immer krank sein, warum gerade ich, was habe ich falsch gemacht, wie soll es weitergehen?“

Die Diagnose stellt dein Leben auf den Kopf und alles in Frage.

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Als erstes möchte ich dir raten, die Ruhe zu bewahren – so schwer es auch fällt. Ich hab´ das leider nicht geschafft, bin in Panik verfallen, habe noch im Krankenhausbett stundenlang das Internet durchforscht bis der Handyakku leer und mein Kopf kurz vor´m Platzen war.
Wie soll man auch die Ruhe bewahren, wenn die Ärzte mit besorgtem Blick um dein Bett herumstehen, dir die Diagnose offenbaren mit dem Hinweis „diese Krankheit ist chronisch und unheilbar.“??

Alles klar, ich soll von jetzt an also auf ewig krank sein?! Ich verrate dir was – für die Schulmedizin ist alles „chronisch und unheilbar“ oder eine „Autoimmunerkrankung“, wofür sie (noch) keine Erklärung und keine „magische Pille“ hat!

Die Macht der Worte

Leider sind sich die meisten Mediziner der Kraft ihrer (negativen) Worte nicht bewusst. Das wird als „Nocebo-Effekt“ bezeichnet und nicht selten ist es genau diese Negativ-Prognose, die eine Verschlimmerung der Erkrankung oder im worst case gar den Tod erst verursacht – hier einige Artikel dazu:

Nocebo-Effekt – Wenn der Arzt mit Worten tötet

Placebo und Nocebo

Wenn Gedanken krank machen – Der Nocebo-Effekt

Die Macht der bösen Gedanken – Wie der Geist den Körper krank macht

Darum – bitte glaube nicht, wenn man dir eine solch düstere Aussicht stellt!

Glaub´ an dich und daran, dass du wieder gesund sein wirst – auch wenn der Weg dahin vielleicht steinig ist, viel Kraft und Geduld erfordert und du dir in diesem Moment viel, aber das nicht vorstellen kannst.

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Vermutlich hast du nun bereits Medikamente Bekämpfung der akuten Symptome erhalten (Mesalazin o.ä.) und das ist gut so, zumindest für den Anfang. Wichtig: COMPLIANCE (so bezeichnet man die Mitarbeit bzw. Kooperation des Patienten bei einer medizinischen Behandlung, z.B. durch Einhalten von Verhaltensregeln) –> nimm´ das Medikament, wie es dir verordnet wurde und setze es nicht eigenmächtig ab, wenn die Symptome abklingen! (Klingt eigentlich logisch, aber dazu ist man schneller verleitet, als gedacht. Nach dem Motto „Warum soll ich mir weiter jeden Tag irgendeine Chemie hinter die Binde kippen, wenn es mir doch schon viel besser geht?…“)

Suche dir zunächst einen Gastroenterologen, der auf CED spezialisiert ist – zum Beispiel hier: http://www.kompetenznetz-ced.de/arztsuche-liste.html.

Dann empfehle ich dir, einen Allgemeinmediziner, der zusätzlich in Naturheilverfahren ausgebildet ist aufzusuchen – hier findest du eine Liste:
https://arztsuche.kvb.de/cargo/app/erweiterteSuche.htm („weitere Optionen“ aufklappen und „Zusatzbezeichnung = Naturheilverfahren“ auswählen).

Falls nicht bereits durch den GE (Gastroenterologen) erfolgt, sollte nun unbedingt eine mikrobiologische Diagnostik zur Abgrenzung von Viren / Bakterien als Auslöser erfolgen. Das ist keine Erfindung meinerseits (obwohl in meinem und vielen mir bekannten Fällen bestätigt), sondern entspricht den aktuellen Leitlinien der dgvs (Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V.), siehe http://www.dgvs.de/fileadmin/user_upload/Leitlinien/Colitis_ulcerosa/Leitlinie_Colitis_ulcer­osa.pdf (Seite 7: „Bei der Erstdiagnostik soll eine mikrobiologische Diagnostik auf bakterielle infektiöse Erreger inklusive Clostridium-difficile-T­oxin
erfolgen.“).

Folgende Viren und Bakterien kommen potentiell als Auslöser in Frage:

bakteriell: Campylobacter jejuni, Salmonellen, Shigellen, Staphylococcus aureus, enteropathogene Escherichia coli, pseudomembranöse Kolitis durch Clostridium difficile (Antibiotikaanamnese)
viral: Rotavirus, Norwalk-Virus, Adenovirus, Cytomegalievirus (CMV), Herpes simplex und Epstein-Barr (EBV)

Die letzten 3, alle aus der Gattung der Herpes Viren, sind meiner Meinung nach die wahrscheinlichsten. Leider haben die Viecher mehr Untergattungen, als getestet werden kann, daher nicht von einem evtl. falsch-negativem Ergebnis täuschen lassen.

Quelle:http://flexikon.doccheck.com/de/Colitis_ulcerosa

Ich bin damals einfach mit dieser Liste zu meinem Arzt und hab mir Blut abnehmen lassen. 1 Woche später, noch bevor die Ergebnisse da waren, lag ich schon halbtot im Krankenhaus…Das nennt man wohl schlechtes Timing…

Ebenfalls sinnvoll ist es, eine Stuhlprobe auf Bakterien und Pilze untersuchen zu lassen. Der Test heißt „KyberKompakt“ (http://www.mikrooek.de/fuer-aerzte-und-therape­uten/unsere-diagnostik/unklare-abdominalbeschw­erden/kyberkompakt), wird leider nicht von den gesetzlichen Kassen übernommen, kostet aber auch nicht die Welt (ich bilde mir ein, es waren ca. 50€) und wird mit Sicherheit das ein oder andere Ungleichgewicht im Darmbakterien-Haushalt an´s Licht bringen. Mit den Testergebnissen erhält man gleichzeitig verschiedene Therapievorschläge und eine Ernährungsempfehlung (die lieber mit einem Heilpraktiker gegenchecken, sind teilweise etwas wenig zielführend…).

So, das war es für heute, meine Birne qualmt 😉 In den nächsten Tagen werde ich etwas zu Ernährung und Psychosomatik verfassen.

Bis dahin alles Liebe,

Alexandra ❤