Akute Leukämie 2018

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***UPDATE 06.03.2018***

Was seit November geschah

Nach insgesamt 3 Wochen wurde ich Mitte Dezember 2017 ohne wirkliche Besserung meines Zustandes aus dem Krankenhaus entlassen, 8kg leichter und ohne Kraft und Motivation, in der Vorweihnachtszeit meine Ernährung so drastisch umzustellen, um mit der Mikroimmuntherapie beginnen zu können.

Ich habe direkt im Anschluss parallel 2 verschiedene Heilpraktikerinnen aufgesucht, von denen beide mit ganz unterschiedlichen Methoden gearbeitet und dementsprechend verschiedene Mittelchen und Empfehlungen verordnet haben. Trotz meinem Befolgen hat sich nichts verbessert, sodass ich bereits vor Weihnachten aufgrund der schlechten Blutwerte von meinem Hausarzt eine Krankenhaus Einweisung für die Uni Klinik Erlangen erhielt. Bis kurz nach Neujahr habe ich durchgehalten, dann aber doch widerwillig in Erlangen „eingecheckt“…eigentlich hätte hier eine Abklärung eventueller genetischer Ursachen erfolgen sollen, man hat mich aber erst einmal auf Verdacht mit hoch dosiertem Cortison „behandelt“.

Obwohl im Vorfeld durch Blut- und Gewebeuntersuchungen eine autoimmune Ursache bereits ausgeschlossen war, schlug das Cortison an und es ging mir innerhalb kurzer Zeit bedeutend besser und ich konnte nach einer Woche wieder nach Hause.

Das Cortison habe ich aufgrund der heftigen Nebenwirkungen nach der einen Woche abgesetzt und hoch motiviert beschlossen, über die kommenden 40 Tage für jeweils 10 Tage 4 verschiedene Ernährungsformen zu testen und die Erkrankung damit und in Kombination mit der Mikroimmuntherapie in den Griff zu bekommen.

Mir ging es richtig gut, ich habe wieder mit Fitnesstraining begonnen und war zuversichtlich, dass ich sehr bald wieder arbeiten gehen und ein normales Leben führen könnte.

Auf einmal ist alles anders …

Der Zustand hielt leider nur knapp 2 Wochen an. Dann plötzlich grippeähnliche Symptome – um diese Jahreszeit ja nichts besonderes… Und schließlich war ich jede Woche zur Blutabnahme beim Hausarzt, um die Bauchspeicheldrüse im Auge zu behalten – da würde ja auffallen, wenn irgendetwas schlimmeres ist … Aufgefallen ist ihm, dass meine Thrombozyten (Blutplättchen, sind für die Gerinnung zuständig) Woche um Woche kontinuierlich in den Keller gingen – aber außer einem „wenn Sie anfangen zu bluten und es nicht mehr aufhört, gehen Sie unbedingt sofort ins Krankenhaus“ ist ihm dazu nichts weiter eingefallen …

mir wurde das Ganze langsam immer komischer – immer wieder Fieber, extreme Schwäche, nächtliche Schweißausbrüche, Gliederschmerzen, nach 2 Stufen der 4 Stockwerke in meine Wohnung Atemnot, Herzrasen und drohender Kreislaufkollaps … vielleicht eine Herzmuskelentzündung, dachte ich – zum Kardiologen geschleppt … keine Anzeichen, außer ein „unspezifischer Blutwert“ (D-Dimere), der extrem hoch war … hmm … wieder nach Hause …

dem Hausarzt berichtet, dass da irgendwas überhaupt nicht stimmt, weil ich nicht mehr in meine Wohnung hoch komme, ohne 5 Mal anzuhalten – „so sollten Sie immer in den 4. Stock hoch gehen, das ist doch normal“ …. Antibiotika wollte er mir dann pauschal mal geben – dankend abgelehnt … bestimmt wieder der Virus … noch ein paar mehr Naturheilmittel online bestellt … Tag für Tag vom Bett aufs Sofa und zurück geschleppt … langsam (nach 3 Wochen) mal angefangen, das Fieber zu messen – meist um die 39,5 …. oh … auf einmal zig seltsame winzige rote Pünktchen an den Händen, Beinen und Füßen und Juckreiz … ok, jetzt wirds echt komisch … Fieber über 40 … Luft ist knapp … fühlt sich langsam an wie 2014 kurz vor dem Abnippeln … ok … Mama anrufen … kommt und packt mir meine Tasche …

Ich wollte doch nie wieder ins Krankenhaus …

ich rufe den Notruf – der will mir aber irgendwie keinen Krankenwagen schicken, sagt, das wird Stunden dauern, aber wenn er mir einen Arzt vom Notdienst schickt, wäre der in einer Stunde da … ob ich wirklich ins Krankenhaus will fragt er mich 3 Mal – nee, will ich nicht, aber ich MUSS sage ich 3 Mal …. die Idioten vom ärztlichen Notdienst kenne ich, die haben mich 2014 an 2 aufeinanderfolgenden Tagen unbehandelt und mit dummen Sprüchen daheim liegen lassen ….

Krankenwagen kommt zum Glück halbwegs schnell nach knapp 2h … erstmal in der Notaufnahme auf die Bank abgestellt … kann aber eigentlich kaum noch sitzen, also nach einer Weile dann mal einen vorbei laufenden Sani gebeten, den fröhlich plaudernden Damen hinter´m Tresen mitzuteilen, dass ich nicht mehr kann … schaut mich blöd an, warum ich das nicht selber mache … ohne Worte … Dame erbarmt sich und kommt mit dem Fieberthermometer … Oh – 40,7 … dann doch mal schnell in ein Zimmer legen … Blutdruck 75:37 … Oh …. dann doch mal einen Zugang legen und Infusionen geben … Luft geht auch nicht gut … Lungenentzündung, septischer Schock, Thrombozyten nicht mehr nachweisbar

oh … dann doch mal auf die Intensivstation … noch am selben Abend wird fix ein ZVK gelegt – da stechen sie dir einen dünnen Kunststoffschlauch in die Halsvene und schieben ihn bis kurz vor den rechten Vorhof des Herzens und nähen ihn fest… grandioses Gefühl, auch trotz örtlicher Betäubung … vorher gibt es noch eine Arterienkatheter in den linken Unterarm genäht – selbes Prinzip, nur zur  genaueren Überwachung des Blutdrucks, selbe Schmerzen …

„Leukämie, was soll das denn sonst sein?“

übers Wochenende mit 14l (!) Flüssigkeit, Blutplättchen- und Bluttransfusionen und keine Ahnung, was noch allem vollgepumpt … wirklich besser wird es aber nicht … dann irgendwann steht ein Arzt am Bettende,  sieht sich meine Unterlagen an und sagt zur Schwester neben ihm „die muss auf die Onkologie, schau dir mal die Werte an, das ist ja wohl klar – Leukämie, was soll das denn sonst sein?“ … ich schaue ihn mit weit aufgerissenen Augen an, frage ihn, ob das jetzt sein Ernst ist … ja, es tut ihm leid, er ist Hämatologe, kennt sich da aus … oh oh …

ich glaube ihm kein Wort und gebe mich lieber wieder meinem Fieber-Delirium hin … funktioniert nicht lange … ist das jetzt gerade wirklich passiert, hat dieser Mensch, der Ahnung von Blut hat, das gerade wirklich gesagt?! … 4 Tage Intensiv mit vollem Programm, wie Bettschüssel zum Beispiel, dann verkündet man die frohe Botschaft, mich nun doch einmal in „normalere Gefilde“, namentlich die Onkologie Station zu verlegen ….

oh … also, mir wäre dann die Intensiv und ein eventuelles Ableben gerade glaube ich lieber … wtf ist das denn schon wieder … Onkologie, gleich Station KMT = Knochenmarktransplantation, aber immerhin, ein Einzelzimmer (zur Umkehrisolation = ich muss vor den Keimen da draußen geschützt werden) … sieht nett aus – mit Fernseher und Fahrradergometer ….

Doch nicht? Ein kurzer Hoffnungsschimmer …

das Fieber bleibt, tagelang … Schüttelfrost … Todesangst – fühlt sich alles wieder genau so an, wie 2014, kurz vor´m Gehen … fuck … ein Trupp Ärzte steht an meinem Bett, die nette und sehr kompetent wirkende Oberärztin macht mir Mut, sie möchte das böse „L“-Wort nicht in den Mund nehmen, bei meiner Vorgeschichte kann es gut sein, dass einfach nur ein, zwei Viren wieder Ärger machen, erstmal Entwarnung ….  wir punktieren morgen mal das Knochenmark, dann wissen wir mehr …

puuuh … gottseidank …. Glück gehabt …. wusste ich doch, dass das alles nicht wahr sein kann …. dieses Mal kann ich mich beruhigt meiner fiebrigen Erschöpfung ergeben … Knochenmarkpunktion … kann mich nur dumpf an einen mir neuartigen, erst stechend dann ziehenden Schmerz erinnnern, war nicht schlimm …. weiter schlafen, immer noch alles wie ein falscher Film, Unmengen an Antibiotika, Anti-Pilz-Mittel, Flüssigkeit, Schmerzmittel, fiebersenkende MIttel und weiß der Kuckuck was fließen über den Cava Katheter in meinem Hals …. ist das jetzt alles echt, oder sterbe ich gleich?

weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, aber irgendwann steht der junge, sehr sympathische Oberarzt am Bett und berichtet, dass die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion zwar da, aber „unklar“ seien … aha … es sähe aber schon etwas nach dem bösen „L“-Wort aus

mein Material wird nach München weiter geschickt, dann wissen wir es sicher … die Worte höre ich irgendwie, aber alles klingt wie in einer Blechbüchse … déjà-vu – genau wie damals im künstlichen Koma, da gab es auch so eine Episode, in der alles wie in einer Blechbüchse klang … bin ich also vielleicht doch schon tot? ….

Dann doch – Diagnose gesichert. „Es ist leider eine akute Leukämie“

Zeit vergeht, ich weiß wieder nicht, wie viel … aber da ist er wieder, der nette, junge Arzt mit besorgtem Gesicht und der nun sicheren Botschaft „es ist leider eine akute Leukämie“ … und wir sollten so schnell es geht, am besten noch heute, mit der „Therapie“ beginnen, ansonsten hätte ich nur noch ein paar Tage zu leben … die „Therapie“ – damit meint er Chemotherapie …

„niemals“ … ich mache keine Chemo, unter keinen Umständen … hab´ ich immer gesagt … ich bin doch nicht bescheuert, ich weiß genau dass es die Chemo ist, die die Leute umbringt, nicht der Krebs … den kann man mit der richtigen Ernährung, oder Fasten und jeder Menge pflanzlicher Mittel in den Griff bekommen … Chemo kills …. habe mich ja nicht umsonst die letzten Jahre ausführlichst mit alternativen Heilmethoden zu allen möglichen Erkrankungen auseinander gesetzt …

so vergehen einige Tage … es wird nicht besser, das Fieber und der Schüttelfrost halten sich hartnäckig, die Bluttransfusionen verpuffen im Nirvana … ich will einfach nur nach Hause, oder irgendwo hin, in die Natur, gebt mir einen Haufen Bio Gemüse und Obst und einen Entsafter und alles wird gut … ich kann mich schon selbst heilen, ich weiß es doch besser … und so viele Leute da draußen, die sagen das selbe … da, ein Dr. Hamer spricht gar vom „Glück der Leukämie“, sagt, dass es sich lediglich um die Heilungsphase einer Knochenmarkserkrankung handelt und die wiederum basiert auf einem bereits gelösten Selbstwertkonflikt … aha … dann ist ja alles gut und ich kann eigentlich nach Hause … oder?

aber warum fühlt sich das immernoch so verdammt nach sterben an? …. die Ärzte erklären mir jeden Tag, dass die Zeit knapp ist, wir schon gestern mit der Behandlung hätten beginnen sollen … sagen mir, dass man mich dann nicht mehr auf die Intensiv bringen wird, wenn es zu Ende geht, da das ja keinen Sinn macht, wenn ich die Therapie ohnehin ablehne … dem stimme ich zu, klingt plausibel …. wir sprechen über Alternativen – ich will hier raus … aber wohin? … man könne mir schon irgendwie Sauerstoff mitgeben (meine Lungen sind voll Wasser und weiterhin entzündet, aber immerhin spucke ich kein Blut mehr) … hmmm … Sauerstoff ist gut, aber was ist mit dem Fieber und den Bluttransfusionen, die ich offensichtlich benötige ….

wir sprechen über die Palliativstation … kann ich da meine Katze mitnehmen? …. und eigentlich …. eigentlich will ich doch gar nicht sterben, was soll ich auf der Palliativstation? … ich will doch einfach nur hier raus, mir selbst und der Welt beweisen, dass ich mich alleine heilen kann … mein Körper und ich stark und schlau genug sind, das ohne Chemie-Keule zu schaffen … wir wissen es doch besser …. da, ein Dr. Breuss, der schreibt, dass man nur seinen Gemüsesaft für 6 Tage trinken muss und dann ist man von der Leukämie geheilt … hört mir denn keiner zu? … ich muss nur hier raus und ein bisschen frische Säfte trinken, dann wird das wieder …. aber warum fühlt sich das immer noch so verdammt nach sterben an? ….

Chemotherapie, niemals! Das ist, als würde ich freiwillig in die Gaskammer laufen und davor noch dankend dafür unterschreiben …. aber warum fühlt sich das immer noch so verdammt nach sterben an? …. ich gebe auf …. ich kann nicht mehr …. unterschreibe den Wisch, will von den Nebenwirkungen gar nichts hören … macht einfach …

Ich gebe auf.

alle wirken erleichtert, ich fühle mich wie der größte Versager auf Erden …. kardiologische Untersuchung, damit das Herz die Chemie auch aushält … sieht alles ok aus, bis auf wenig Wasser im Herzbeutel, ist aber kein Hindernis … noch am selben Tag geht es los, ein unauffälliger Beutel mit glasklarer Flüssigkeit … ich liege die ganze Nacht wach, höre jeden Tropfen, sehe das Gift vor meinem geistigen Auge in mich hinein laufen und alle paar Minuten schleicht sich ein beißender, säuerlicher Geruch in meine Nase ….

das Ganze für 7 Tage, 24h nonstop und zusätzlich an 3 Tagen ein Beutel mit doppelter Chemo-Keule – in leuchtendem Orange, wie Campari … daher der Name „7+3“ …. 7 Tage Cytarabin + 3 Tage Daunorubicin … den orangenen Scheiß vertrage ich gar nicht, mir ist den ganzen Tag kotzübel, aber kotzen kann ich nicht, ich will einfach nur schlafen und eigentlich sterben, fühle mich nach wie vor wie der größte Versager auf Erden ….

ach ja, AML heißt das hier – „Akute Myeloische Leukämie“ – 2,5-3,7 Erkrankungen pro 100.000 Einwohner pro Jahr in Deutschland … ich war halt schon immer eine Extrawurst …

1. Chemo

heute ist irgendwie der 7. Tag vorüber, seit gestern fühle ich mich halbwegs normal, die Übelkeit ist so gut wie weg, das Kortison bringt Appetit und ich habe es gestern geschafft, mein zimmereigenes Fahrradergometer für 20 Minuten zu erklimmen und heute eine ganze Stunde „Onko-Sport“ zu treiben …

jetzt heißt es warten … darauf, dass die Haare ausfallen (wird noch ca. eine Woche dauern, aber ich werde schneller sein, und einen Friseur Anfang kommender Woche organisieren) … darauf, ob/welche/wie viele Infektionen ich mir einfange (mein Immunsystem ist jetzt vollkommen ausradiert) und ob mein Knochenmark brav ist und von alleine wieder gesundes Blut produziert …. theoretisch soll sich die ganze Chemo Prozedur dann insgesamt 4 x wiederholen … mit dem Ergebnis einer 50:50 Überlebenschance für die kommenden 5 Jahre … nicht sehr prickelnd, die Aussicht …. und ich unschlüssig, ob ich nicht lieber nach der ersten Runde meinem Herzen folge und das erstmal ohne versuche …

es gibt noch so viel mehr zu schreiben, für heute kann ich nicht mehr ….

Danke.

ich danke jedem einzelnen von euch aus tiefstem Herzen für den Beistand, die Anteilnahme, die Liebe, das Vertrauen, die finanzielle, persönliche und seelische Unterstützung, die guten Wünsche, Worte, Gebete und Gedanken …. DAS würde ich viel eher das „Glück der Leukämie“ nennen …

die Erfahrung, geliebt und unterstützt zu sein, ohne wenn und aber … wildfremde Menschen, Engel, die aus dem Nichts auftauchen und plötzlich an meiner Seite stehen, neben Menschen, die mich schon Jahre und Jahrzehnte begleiten ….

egal, was kommt und wie meine Geschichte endet, DU hast als Teil meiner menschlichen Engels-Armee für immer einen Platz in meinem Herzen, bist Teil meines Lebens, auch nach meinem Tod, und kannst dir meiner ewigen Dankbarkeit und Liebe sicher sein.

P.S. Noch ist es in meinem Fall nicht notwendig, aber es erkrankt in Deutschland alle 15 Minuten ein Mensch an Blutkrebs und jeder 10. Patient findet keinen Spender … lass´ dich typisieren -> https://www.dkms.de/de/spender-werden

P.P.S. Wer begabt ist im Kopfbedeckungen herstellen jeglicher Art – ich werde bald ein paar brauchen können und freue mich über jedes Stück, das meine Haarpracht ersetzt und meinen Kopf verschönert 😉 

 P.P.P.S. Ich benötige dringend einen kleinen, fahrbaren Untersatz, um einigermaßen stressfrei die vielen anstehenden Termine und alltäglichen Besorgungen erledigen zu können, muss irgendwie die alternativen Therapien und Nahrungsergänzungen nach der bzw. zwischen den Chemo/s und eine halbwegs vernünftige Perücke (die Kasse zahlt nur 400 €, was gerade für eine eher schlechte Kunsthaarperücke reicht…) finanzieren… ich freue mich über jede noch so kleine Unterstützung -> https://www.leetchi.com/c/gesundheit-fuer-alexandra-26984304

 

Alles Liebe & bis bald ,

Deine

***UPDATE 13.03.2018***

Kurze Freude.

Die Euphorie über ein halbwegs normales Befinden hielt leider nur für 2 Tage, dann haben die verzögerten Chemo-Nebenwirkungen voll eingeschlagen – meine Schleimhäute im Mund und im Darm fangen an, sich aufzulösen, ich bin dauermüde, habe ständig Nasenbluten und blaue Flecke überall, es fehlt nach wie vor an Blut und Blutplättchen, die Tranfusionen laufen im Schnitt jeden 2.-3. Tag.

Das mit den Schleimhäuten im Mund ist halb so wild, das ist einfach alles wie aufgeschürft und ein paar Mal in die Backen gebissen. Aber der Darm … das wünsche ich niemandem …. ich sitze innerhalb 24h ca. 30 x auf der Toilette mit Krämpfen, werde fast ohnmächtig vor Schmerzen und wundere mich, dass mein Darm nicht heraus fällt … ich will nicht näher daruaf eingehen, aber DAS ist wirklich richtig übel und ich habe ja einiges an „Darm-Erfahrung“ … das Ganze verläuft in Schüben, d.h. ich habe 1-2h Ruhe, dann geht es los und ich renne im 10-Minuten-Takt … nach jedem Schub ist dann eine extra Ladung Schmerzmittel (das ohnehin schon 24/7 läuft) von Nöten, die aber auch nicht allzu lange Wirkung zeigt. Ja, und so geht das bis nachts um 2; wenn ich Glück habe, kann ich dann für 2-3h wegdösen.

Heute wurde eine erneute Knochenmarkpunktion vorgenommen um zu überprüfen, was da so los ist – Ergebnis „sieht sehr gut aus“. „Sieht sehr gut aus“ bedeutet, dass in meinem Knochenmark keinerlei Zellen mehr vorhanden sind … die nächsten 7 Tage heißt es jetzt warten und hoffen, dass nur vollständige und gutartige Blutzellen nachproduziert werden…bis dahin ist die Paranoia bzgl. Ansteckung mit irgendeinem weiteren Virus / Bakterien noch etwas größer als ohnehin schon…

Theoretisch, wenn alles gut läuft und kein Infekt dazwischen kommt, müsste ich dann in ca. 1 Woche für ein paar Tage nach Hause können. Oder für immer. Je nachdem, wie ich mich entscheide, weiterzumachen oder eben auch nicht…

Haare ab.

Die Haare fingen Sonntag an, in größeren Mengen auszufallen und so haben wir direkt am Montag kurzen Prozess gemacht. Ich muss sagen, es ist nicht so schlimm, wie ich dachte – als ich sie Sonntag in der Hand hatte, war schlimmer. Aber schon ein seltsames Gefühl, vor allem, weil ich meine Haare noch nie so lang hatte…die Song-Auswahl zum Abschneiden/Rasieren fiel auf „Zombie“ von den Cranberries – keine Ahnung, fand ich irgendwie passend…schnell 12 Mützen und Tücher bestellt und morgen kommt dann der „Perücken-Mann“ mit einer Auswahl an „Zweithaar“…

Soweit waren das alle Neuigkeiten – bis zum nächsten Mal,

alles Liebe,

xx
Alexandra

Unter https://www.leetchi.com//c/gesundheit-fuer-alexandra-26984304 könnt ihr mich dabei unterstützen, die alternativen Therapien während/nach den Chemos, einen fahrbaren Untersatz und eine vernünftige Perücke zu finanzieren…ich bin dankbar für jede auch noch so kleine Hilfe <3

 

Hier noch ein paar Bilder der neuen Frise:

Vorher / Nachher:

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